Vorige week meldde ik nog een doorbraak in het onderzoek naar de oversterfte; net voor het kerstreces maakte minister Kuipers van VWS bekend dat eindelijk de vaccinatiedata vrijgegeven zouden worden door het RIVM. Dat leek te mooi om waar te zijn en dat is het waarschijnlijk ook.
Direct na kerst ontstond verwarring op Twitter. Het begon met de tweet van Pieter Omtzigt, die verwijst naar dit document op de site van de Rijksoverheid.
In dat stuk, opgesteld door het CBS staat dat ‘het vaccinatiebestand in principe de gegevens bestrijkt van alle personen die deel uitmaken
van de BI-CIMS dataset. Er is een aantal categorieën gevaccineerden die niet in het CBS
vaccinatiebestand worden opgenomen. Zij worden uit de dataset gefilterd en dus niet meegenomen in de onderzoeken. Dit zijn (en dan volgt een hele opsomming, waaronder:)
• Personen die zijn overleden of naar het buitenland verhuisd.
Wacht eens even, als je de personen die zijn overleden uit het onderzoeksdata filtert heeft het hele onderzoek toch geen zin?
Dat klopt niet volgens professor Ruben van Gaalen, onderzoeker bij het CBS en leider van het onderzoek naar de oversterfte in de eerste fase. Het onderzoek waar Dr Eline van den Broek en professor Ronald Meester vanuit de klankbordgroep zoveel kritiek op hadden.
Hoe het dan wel zit wordt niet duidelijk. Pieter Omtzigt snapt echt wel wat van cijfers maar blijft ook in verwarring achter lijkt het.
Dus ik vraag aan Eline van den Broek wat er nu precies aan de hand is.
Eline, met de Kamerbrief van Ernst Kuipers van 23 december dachten jij, Pieter Omtzigt en ik toch dat eindelijk de data vrij zouden komen waar jij al zo lang om vraagt, ook als lid van de Klankbordgroep in de eerste fase van het oversterfteonderzoek? Of heb ik dat verkeerd begrepen?
‘Ja, dat klopt. Op z’n minst zou er toegang komen tot CBS data en een koppeling met RIVM vaccinatiedata. De klinische data waar ik al lang naar vraag, zit daar niet bij. Dat zijn gegevens van de zorgverzekeraars, die zitten in Vektis. Daar heb ik de minister nog helemaal niet over gehoord.’
Wat betekent dit? Heeft Pieter de brief van Kuipers aanvankelijk verkeerd begrepen?
‘Dit is de concrete uitwerking bij de brief van de minister. En het blijkt dus toch iets minder rooskleurig te zijn dan we dachten.’
Hoe beoordeel jij de uitleg van Ruben van Gaalen op Twitter?
‘Dit vind ik dus echt verwarrend. Ik begrijp de tekst van de brief van de minister dan niet. Wat Ruben zegt, is aannemelijk. Het is uiterst ongebruikelijk om mensen te verwijderen uit de data, om wat voor reden dan ook.’
Begrijp ik dus goed dat jij, als misschien wel de best ingevoerde deskundige op dit dossier, ook niet snapt wat er nou precies straks wel en niet in die data zit die vrijgegeven wordt?
‘Dat begrijp je goed.’
Dat is toch zorgelijk! Ook dat de communicatie hierover via Twitter verloopt. Of ben jij op een andere manier nog in contact met het CBS of RIVM hierover?
‘Zeg dat! Hoe ik het gewend ben is dat zoals we dat in het Engels noemen er een Codebook komt, een lijst met variabelen die beschikbaar moeten worden gesteld in een dataset. Maar ik heb geen enkel zicht op het Codebook. Data “verwijderen” om wat voor reden dan ook is niet aan de organisatie die de data verschaft maar aan de onderzoeker. De onderzoeker bepaalt inclusion en exclusion criteria.’
Iemand verstrekt toch die opdracht aan het CBS en zou toe moeten zien op wat er wel en niet in die database komt? Wie doet dat? ZonMw? VWS?
‘Ik heb geen idee wie dat doet, ik in elk geval niet. Een onderzoeker zou dat moeten doen, afhankelijk van de onderzoeksvraag.’
Ronald Meester schrijft op Linkedin: ‘Wat ik kan maar niet begrijpen is waarom het zo ingewikkeld is om de data gewoon vrij te geven, zonder mitsen en maren, en zonder ook maar iets aparts te zeggen over mensen die zijn overleden. Zorg er simpelweg voor dat we (geanonimiseerd natuurlijk) de individuele data hebben van vaccinaties, geslacht, leeftijd en eventueel overlijden. Gewoon van iedereen.‘ Ik ben het spoor helemaal bijster nu. Wie heeft er gelijk?
‘De toegang die Ronald wil is dus niet geregeld. Ik denk dat hij er daarom zo expliciet om vraagt. Er wordt mondeling toegang toegezegd, maar in de praktijk zijn er veel mitsen en maren. Ik zou zelf nog veel meer data willen, ook met betrekking tot comorbiditeiten en ziektebeeld van patiënten voor en na overlijden. Alleen dan kunnen we proberen causale verbanden te vinden.’
Krijg jij nu wel of niet de data die je nodig hebt om al het onderzoek te doen dat gedaan moet worden? Jij hebt inmiddels groen licht en subsidie gekregen van ZonMw voor een deelonderzoek naar de oversterfte.
‘Nee, ik heb nog steeds geen klinische gegevens van overledenen die cruciaal zijn om conclusies te kunnen trekken over vermoedelijke doodsoorzaak (anders dan wat CBS heeft geregistreerd). Die data zijn op patiëntenniveau en zitten bij Vektis. Vektis heeft mij toegang geweigerd. Ik bereid nu een juridische procedure tegen Vektis voor om die toegang via de rechter af te dwingen. Ik onderzoek samen met juridische experts wat de wettelijke basis van deze weigering is. Ik wil hierover jurisprudentie te krijgen.’
Start jij die juridische procedure zelf?
‘Ja dat ben ik wel van plan, maar dat is kostbaar dus daar moet een financiering voor komen. Ik ben daarover in gesprek met Erik-Jan Vlieger. Die heeft het bestuur van Herstel NL op zich genomen na het overlijden van Robin Fransman. Er zat nog ongeveer 50.000 euro in de kas bij Herstel NL na de crowdfunding voor de campagne. Die zou ik, als oud-bestuurslid van Herstel NL, graag voor dit doel aanwenden. De andere oud-bestuursleden moeten daar nog mee akkoord gaan. Ik weet niet of het voldoende is, misschien moeten we nog een extra crowdfunding doen.’
Dat gaat weer heel veel tijd kosten. Kan jij wel verder met wat je wel hebt? Of ligt je onderzoek dan stil?
‘Ik ga gewoon door. Mijn onderzoek doe ik samen met Amsterdam UMC, ik ben benieuwd of we de koppeling met CBS gaan krijgen, dat moet wel, volgens de wet. En op welke termijn want ik moet van ZonMw mijn onderzoek binnen zes maanden opleveren. We kunnen ons blindstaren op landelijke data, maar alle gegevens die we nodig hebben zitten in de elektronische patiënten dossiers, inclusief covid testen en vaccinatie gegevens, van de eigen patiënten van het Amsterdam UMC. Het mooie aan deze data is dat je ook ziekenhuiscapaciteit kan meenemen in je onderzoek: in hoeverre hebben de tekorten in de ziekenhuizen geleid tot sterfte? We kunnen dan weliswaar geen landelijke conclusies trekken maar het is een mooi begin. Als we in Amsterdam iets vinden, dan kunnen ze in Den Haag niet langer blijven traineren.’
—————————————————————————————————————————————-
Wil je mijn werk steunen? Word dan lid van de Club van Dwarskijkers voor maar een tientje per jaar.